(아)건강/희귀병 환자 희망

정치경제부 박철희
PCH@tbc.co.kr
2007년 03월 23일

어느날 갑자기 희귀병 진단을 받는다면 막막하겠죠,

사실 멀쩡한 성인도 희귀병에
걸릴 수 있고
이들이 겪는 경제적 사회적
고통은 정말 감당하기 힘든데요,

이런 가운데 아픈 사람들끼리
힘을 모아 희망을 만드는
사례도 많이 생기고 있습니다

박철희 기자가 취재했습니다

지난 주말 한 대학병원에서
흔치 않은 세미나가 열렸습니다

객석에는 연구자 대신 환자와 가족 2백여명이 들어찼습니다

주제는 소화기관에 원인불명의 염증이 생기는 크론병, 환자가 인구 10만명에 11명 꼴로
아직 완치법이 없는 희귀병입니다

가족이 모두 나선 이들부터
링거를 단 입원환자까지,

평소 짧은 진료시간에
미처 묻지 못했던 정보들을
펜으로 차곡히 쓸어담습니다

싱크 - 울산의대 양석균 교수
한국, 서양인은 병변부위 달라

이 자리는 지역 크론병 환자들의 모임인 대구,경북 크론가족 사랑회가 연구자들과 함께
마련했습니다

희귀병 환자들은 취업이 힘들고 치료비 부담도 겹쳐 경제적으로 어려운데다 환자 숫자가 적어
사회적으로도 소외받기도 합니다

인터뷰 - 장병익 영대 교수
우울증,감정격랑 등

하지만 최근 들어 희귀난치병 환자와 보호자들이 전국적인
모임을 만들어 스스로의 권익을
찾는 경우가 많습니다

인터뷰 - 크론사랑회 대표
약값 보험적용 등

인터넷에는 카페 수백개가 생겨 투병경험과 음식,약물 정보를
주고 받는가 하면 지역에서도
따로 모임을 갖고 활동하기도 합니다

전화 - 루푸스 포항모임 대표
/삶의 용기 찾는 역할도

이같은 모임들은 희귀병 환자와 보호자들에게 사회생활을 유지할
힘을 주는 희망의 공동체가
되고 있습니다

TBC 박철흽니다